2009年12月24日星期四

我的偽耳硬化症-拖很久的開刀實錄

決定開刀需要很大的勇氣跟決心
畢竟聽力這種事感受最深的是自己
通常旁人不太能理解為什麼非開這個刀不可
後來我在簽署手術同意書跟麻醉同意書的時候也曾經有些退卻
因為上面提醒了很多可能的風險
(其中我最怕可能導致顏面麻痺這一項 > <)
開刀前醫生請一家生醫器材的廠商跟我聯繫 說因為健保給付的人工聽小骨材質是金屬的,建議加價購買較好的材質(是什麼材料我隔太久已經忘了,但要多付六七千塊)








開刀結果發現:::::::我是聽小骨接合問題,也可以解釋為斷裂
所以醫生幫我從耳內切了一點小骨頭銜接那個斷裂處
所以聽小骨就可以順利震動傳導音頻
醫生解釋
因為那個裂口很小
所以做斷層掃描無法發現到
後來那個人工聽小骨因為沒用到,所以廠商有退錢
我是很慶幸開了之後
還我的父母一個公道啦,至少確定沒有這類的遺傳
聽力比以前好也很開心
不過每個人的情況都不一樣

以下我列了一些項目是決定接受開刀後會陸續遇到的事情:

1.要請一個禮拜的假住院
(實際安排是:前兩天都只是在做入院手續、基礎檢查;第三天一早才開刀)
2.換上很醜的病人服
3.不知道是好是壞的同房病人
4.恐怖的手術同意書跟麻醉同意書(記載著很多嚇死人的風險)
5.雙人病房的價差(每次總會得到一種說法:排不到健保床)
6.需要親人協助照料三餐(醫院伙食不太敢領教)
7.麻醉睡倒前夕的緊張
8.術後的不適、腫脹與疼痛
9.出院後的傷口保養(須定期更換紗布跟塗藥膏,自己換藥常找不到位子)
10.很久才能洗一次頭(傷口不能碰水,還得請外面的理髮店店員小心清洗)
11.未來還需要多次的複診跟追蹤檢查



以下是某位網友曾對手術提出的一些疑問
我後來依據經驗給予相關的答覆
提供給需要的人參考:

1.術後傷口約多少恢復呢(因為我必須工作怕會影響到)

住院的一個禮拜傷口就會消腫,同時也會拆除頭部大面積的包紮(有點像髮圈髮帶的圍法,如照片)









出院時改約耳殼大小的紗布包紮(因為我頭髮會蓋住耳朵,所以外觀上看不太出來)
除了洗頭不方便,跟單耳無法收聽(因為紗布遮起來) 並不會影響工作或作息
大概分一到兩周拆線(拆完線就只要約1.5公分見方的紗布遮住傷口)
大概一個月左右就不用再貼紗布了(可以貼美容膠降低疤痕情形)



2.目前有任何的後遺症嗎(例如留疤or不能聽太大聲的聲音之類的)

術後初期會很不習慣,因為耳膜尚未黏合,會頻頻聽到耳內的聲音(心跳聲)
等耳膜漸漸痊癒,耳外的聲音大於內耳就會比較舒適一點
疤痕很小,如果有持續貼美容膠應該會更淺

3.聽力的恢復狀況(約開完刀多少才恢復呢~是慢慢恢復聽力嗎)

聽力應該是慢慢恢復
有感覺到聽力的恢復大概是等到耳殼的包紮拿掉後
我猜大概是耳膜恢復得差不多的時候
恢復情形大概音量還是略比正常耳差一點
但會發現可以聽到比以前更細微的聲音,也可以用患耳聽手機了~

4.複診約多少回診一次呢

這部分我已經有點忘了實際頻率(有時候是視個人的恢復情形而定)
出院後初期大概一週一到兩次(例如約周一跟周五這樣)(拆完線之後,每次去都只是看一下 傷口恢復情況)
約持續地回診一個月後(這之後我就逃掉了)就可以等下個月再做聽力測驗檢查恢復情況
之後還有三個月或半年的追蹤吧

5.另外想請問一下您的聽力測驗狀況為何-是指開刀前

我沒有把之前的聽力檢查帶在身邊
但我想我可能跟你也差不多
用耳機聽音樂的音量大概是另一隻耳朵的一半
音量小,而且歌詞都聽不清楚


6.耳朵開刀位置在耳後嗎(醫師並未詳細跟我說讓我有點疑惑呢)

是從耳道延伸往外切一小刀出來(見圖片)
因為算是顯微手術,所以開口並不大,這一點可以放心

2009年6月1日星期一

關於耳硬化的推荐醫師

因為已經有兩個網友留言詢問
所以我乾脆直接post在文章上
當初新竹馬偕醫生給我的名單有:

台大的林凱南、許權振
台北馬偕的林鴻清
台北榮總的蕭安穗

以上是新竹馬偕的某位醫生給我的名單
是否已囊括國內耳硬化權威我無從得知
僅供參考囉~

2009年5月6日星期三

我的偽耳硬化症-台北尋醫

得知自己很有可能是耳硬化症後,我並沒有馬上就醫
可能覺得因為耳朵聽不清楚也不是一兩天了
所以一直到辦完離校北上找工作的時候
才開始順便正式檢查我的耳朵

我整個就醫順序是台大->榮總->馬偕->榮總
果然台北大醫院就是不一樣
這三家都是可以馬上現場作聽力檢查的
而且負責檢驗聽力的專職醫師都是三、四個起跳
在醫院掛初診的好處是
醫院都會把你當成第一次上門的客人
一定要給你好的印象

可是
我很喜歡台大的聽力檢查師(因為他誇我的名字很可愛 *^^*)
但是不喜歡台大繁多的檢查內容跟門診次數(聽力檢查、耳內聲波檢查、X光片、斷層掃描(後來我溜了)),還給我搞「報告還沒送來、我們下午再用電話跟你回報、你先去照個X光好了」這種烏龍又打發我的行徑,甚至懷疑我腦裡長東西><

馬偕的醫生則說一定要開刀才能確定實際原因,還一直推銷我直接裝電子耳就不用開刀(那種每三、五年就要跟筆電一起汰舊換新的機器,還要掛在耳朵外面給大家指指點點,我還年輕ㄟQ_Q...)
不過,那傢伙後來給了我一個希望是:「也有可能不是耳硬化,而是耳鼓斷裂,那種開刀修復一下就好」(這句變成日後的關鍵啊!)

榮總是唯一在第一次就跟我說耳硬化機率很高的醫院
之後我做了一次耳部斷層
醫生說耳部看來大致沒有異狀
唯一辦法就是開刀探入才知道了...然後...我就接到工作通知...於是一年過去...我選擇回到榮總開刀

過去這幾次的看診經驗
發現耳朵內部的問題,就算是做了一大堆的檢驗
醫生也還是說:得開了才知道!
其實對病人來說還真的是很難下決定
誰知道會不會開了才發現是白忙一場呢?

2009年3月19日星期四

所謂分別

在不需要用粉筆畫白線區隔男女座位的年代
兩張湊做伙的小桌子在物理狀態上,已經自成一道線
被小一的導師授與管理隔壁男生上課轉頭聊天的責任,職務範圍可上綱到直接打對方屁股,不需要報告老師。
我的手,可以跨越那道線。

小學
大概可以分為有收集貼紙簿的、跳繩子的、打架鬧事的、還有成績體育好的。
狹義地說:我除了打架鬧事之外,其他都參加過了。

國中
我住在新竹縣一個前不著村後不著店,常停水跟路上出現蛇跟松鼠的半山腰。
回家的方向永遠到了關東橋就要跟別人不一樣。
市區逛街對我來說永遠是熟不起來的世界。

高中
我跟成績不好的國中死黨分開了。
然後我數學成績也不好了。
跟主流團體脫勾+扮小丑,變成我與其他人不明顯又明顯的分別。
因為升學,因為我沒有努力存在於自己的價值、也跳不進上一代的價值中,因此分裂維持得更明顯。

大學
在上一代的選擇,與自己的盤算下,做了一些妥協。到一個會讓人懷念麥當勞的地方。
用三小時的火車程,區隔威權與偽自由的狀態。
然後認清人生的十字路口,已經在自由選修的學分中逐一實踐。

圈內與圈外
在圈內的時候,覺得外面的人低俗。
在圈外的時候,覺得裡面的人可悲。
先進圈內再到圈外,會有一絲絲孓然一身的不適應,和驚覺解脫的快感。
先在圈外再進圈內,會像穿了自家直銷的塑身內衣,不舒服也要相信是為自己好,接著就開始對著沿街身材走樣或穿別牌內衣的路人恥笑。

現在想伸手就跨越那道線,卻又不想穿塑身內衣。

2009年3月9日星期一

突然想到的烹調手法

剛剛在喝之前合購的蔓越莓寒天黑糖塊
發現泡的時候蔓越莓味很香
可是吃到果肉的時候卻覺得完全沒果肉味了
突然讓我在料理這件事上有了點新發現!

就是如果要煮出湯頭濃郁、入味的泡菜鍋
應該是將湯頭煮出味道後
就將已經煮到無味的泡菜捨去
待要上桌前再將新鮮未經稀釋的泡菜鋪上去
嗯...不過比較浪費就是了...

2009年2月26日星期四

從羨慕到實踐-我真的暈倒了

原本想守規矩地倒序自己這一連串的就醫經驗
藉由一些時間的距離讓這些描述可以清楚、完整
但沒想到現在進行式發生了一件意外
意外到必須打破原先的順序,記載這件事

我暈倒了!而且是兩次
就在清晨五點,天微亮的時候
第一次發現自己暈倒
是因為額頭和膝蓋的疼痛和手腳緊貼地面的冰冷感
讓我發現自己正趴在地上
趴在浴室的門口,貓貓常盤據的地方
我花了一秒鐘,告訴自己,原來這就是貓貓的視野

怎麼回事?我真的暈倒了?

勉強撐起自己,關掉了浴室的燈,開始猶豫要不要去掛急診
頭還是很暈呢...
房門一開,我身體又軟了...
這次意識比較清醒
仍然沒力氣去撥開臉上散落的頭髮
但是開始思考
如果我暈在這邊被人發現我房間亂糟糟床上都是血跡,而且我還沒穿內衣...會被怎樣報導?
不行!
我一定要起來
這樣被發現太糗了!

再次撐起自己
想到醒來時滿口的血發白的臉
枕頭上、床單上的片片血跡
一定得掛急診了!

怎麼辦?
一邊換衣服卻偏偏肚子痛了起來
湊什麼熱鬧嘛!
萬一到醫院的半路我想便便怎麼辦?
於是又扶著牆
走回浴室
用慢慢恢復的力氣把這件事解決

還好同事E睡覺都不關手機
所以我順利地找到人陪我去國泰
急診的值班醫生將我口中那個誤以為是縫線斷掉導致腫爛的牙肉(事實是血塊)給清掉
又讓我咬了紗布止了血
據說同一晚,一個跟我年紀相仿的女生也因為流血過多掛急診
(是lady bleeding night嗎?流血入場可以打折是不是?)

最後我們迎著早晨,依依不捨地離開了(典型虎頭蛇尾國小日記的寫法)

也結束了我拔智齒後第五天卻半夜失血過多的意外

我再也不羨慕暈倒了!

2009年2月22日星期日

我的偽耳硬化症-新竹馬偕

很多認識我的朋友都知道
談戀愛後的我
變成每天要跟A先生固定聊天的宅女
但...這樣的遠距宿命
卻促成了我揭開右耳之謎的動力

A先生對於我右耳聽力很弱這件事
一直耳提面命地要我去檢查
雖然也不是真的面命(他人不是在新竹就是在美國)
但我的左耳在接收他超過幾十次的「提醒」後
終於在07年3月論文口試本出來之後,我去新竹馬偕掛了我人生中第一次「耳科」
這也才第一次知道...原來在大醫院的分類這麼細

第一次的檢查很簡單
先問為什麼要來看診
然後看一下耳朵、耳道、耳膜有沒有異狀
(我一直害怕病因是一顆大大的耳屎,這會讓我很糗,但耳屎並不存在)
又用音叉ㄉ一ㄤ了左右邊
然後問了我是什麼時候開始覺得聽力變弱
當時的回答好像是大學...
結果當時那位醫生給我的答覆是
「我們今天沒有聽力測驗...麻煩你下禮拜X再來做檢查」
真討厭!
我好不容易下定決心了,竟然叫我來第二趟!
「大醫院掛號貴、又愛叫人分個好幾趟...」(我心裡murmur了好幾句後離開...)

第二次門診
我直接被安排到檢查室外等待
新竹馬偕的檢查室很少,只有一間(會覺得少是因為後來比對了其他家醫院所下的結論)
而且,後來才感覺到,他們的聽力檢查師(算是專門職業,但我不確定是不是這樣稱呼)好像不是全職待在馬偕,像是約聘來的
回到等待的現場
當天作檢查的人不多
但我前面有個小男孩做檢查
可能小孩子的比較小,需要哄
所以我等了好一陣子才換我

那是個保險櫃,我覺得
之所以這樣比喻
是因為他的門非常氣密,甚至還要旋一下才可以關起來
而且隔音設備非常好,周圍都是毯子跟一些隔音的泡棉圍著
受測者會在保險櫃裡的小房間
接著會戴上測試耳機,手裡拿著一個按鈕
當聽到有聲音的時候,不管左右耳,手就要立刻按下那個按鈕
我有點興奮
但看到周遭有些兒童貼紙之後
開始有點點警覺和一點緊張
大概大部分會來測驗聽力的人都是兒童期就發現了吧...
後來
我用著玩電玩的心情
假裝自己聽到聲音就要立刻開槍擊斃那個聲音來源
這部份完了之後
又試了另一種只測單邊耳朵的聲波內傳導(我猜)
這部份有點討厭
因為他會一直持續放出聲音由小漸大,甚至有點刺耳,另一端卻是壓著我耳後和脖子接連處
檢驗師會觀察我神經的反應(抱歉這部份真的很不懂)

檢驗報告很快就出來了
醫生看了半天
開始說我的右耳聽力退化很多,在高頻的地方幾乎一大段都低於正常
甚至左耳有部分也低於正常
從曲線看來,很像是「耳硬化」

什麼是「耳硬化」簡單地說是聽小鼓硬化,導致無法正常震動傳遞聲波
那耳硬化是怎麼得的?我問
醫生說醫界到目前都還沒有定論,但跟遺傳還有內分泌似乎有關
因為有女性懷孕後整個聽力就減弱很多...
那要怎麼治療?
一般都是開刀,我建議你到台北大醫院進一步檢查
大醫院?馬偕不算大醫院嗎?
hmm...我開幾個醫生的名字給你,他們對這方面比較有研究,你可以掛他們的門診

「進一步檢查」...「耳硬化症」...「懷孕後可能失聰」...「會遺傳...」
我傻了
我帶著這些話離開了馬偕
心裡非常低落
寧願結果是找到自己原本擔心的陳年耳屎

回家後
開始在網路上查耳硬化這三個字的所有資料
不管是大陸的還台灣的
上面寫著東方人罹患的機率較低、女性罹病機率比男性高、青少年開始會有徵兆、國內的相關治癒研究...
然後我不斷切換著幾個被推薦的耳科醫生網頁
看著他們的領域專長是不是清清楚楚得寫著耳硬化...

當晚我很失落地問A
如果會遺傳怎麼辦
萬一懷孕以後聽不到聲音了怎麼辦
你會不會不想娶我了
我難過地繞著A問了一堆假設性問題
還好他很勇敢,沒有被這些可能性嚇到
只是安慰我趕快找機會到台北做進一步檢查
到現在我還是很感謝他在那時這樣支持著我